Roma — Malattie rare, ASL Roma 1 presenta il nuovo portale e iniziative di prossimità per i pazienti

Roma – Presso il Salone del Commendatore di Borgo Santo Spirito, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026 , la ASL Roma 1 ha presentato il nuovo Portale Malattie Rare e due iniziative di prossimità realizzate in collaborazione con UNIAMO, con l’obiettivo di rafforzare l’integrazione socio-sanitaria e facilitare il percorso di cura dei pazienti sul territorio.

L’iniziativa segna un passaggio operativo importante, poiché il nuovo portale digitale è stato progettato per supportare Medici di Medicina Generale, Pediatri di Libera Scelta e professionisti sanitari nella gestione dei percorsi assistenziali. Il sistema consente di censire le patologie rare seguite presso la ASL Roma 1 e di orientare rapidamente i pazienti verso le strutture specialistiche più idonee, riducendo i tempi di accesso e migliorando il coordinamento tra i servizi.

Il Direttore Generale Dott. Giuseppe Quintavalle ha aperto i lavori sottolineando il cambio di paradigma nell’approccio alla cura: “Oggi presentiamo una nuova cultura della cura, dove la malattia rara viene gestita in una logica di rete. È il sistema stesso a muoversi intorno al paziente. Le Case della Comunità diventano il simbolo di una sanità che accoglie e protegge. Ringrazio la Regione Lazio e tutte le Associazioni: da oggi parte il nostro ‘treno virtuale’ della medicina di prossimità per abbattere le barriere dell'isolamento.”

All’incontro era presente anche il Presidente del Consiglio Regionale del Lazio, Aurigemma Aurigemma , che ha evidenziato il valore della piattaforma nel contrastare l’isolamento dei pazienti: “Si tratta di un portale che serve soprattutto per togliere dall’isolamento i malati rari, che vivono una doppia problematica dovuta da una parte alla rarità della propria patologia dall’altra ad una frammentazione del sistema sanitario. Oggi inauguriamo una piattaforma che consente di ridurre il solco che divide i grandi centri di eccellenza dalla medicina del territorio. Per noi è importante la presa in carico del paziente, che va supportato in tutte le iniziative che deve intraprendere nel suo percorso di cura. Deve essere una presa in carico totale e continua, che possa consentire di ridurre le distanze tra il servizio sanitario regionale e i cittadini”.

L’evento, moderato dalla Dott.ssa Giovanna Carluccio , ha visto il confronto diretto tra clinici, istituzioni e associazioni di pazienti. Fabrizio Farnetani di UNIAMO Rare Diseases Italy ha dichiarato: “La giornata di oggi rappresenta un esempio perfetto di come il nostro servizio sanitario nazionale può agire in ambito territoriale per avvicinarsi sempre di più a cittadini e cittadine. Da un lato, grazie all’ascolto diretto, momenti come questo aumentano la consapevolezza nei professionisti sanitari rispetto ai molteplici bisogni delle persone con malattia rara, offrendo dunque spunti per immaginare percorsi e soluzioni innovative e sempre più personalizzate. Dall’altro sono estremamente preziosi anche per i pazienti stessi, che possono conoscere direttamente chi sono i loro punti di riferimento in ambito sanitario sul territorio. Ringrazio dunque l’ASL Roma 1, con il Dott. Quintavalle e tutti i professionisti che si sono messi a disposizione per rendere possibile questa giornata.”

Maria Pia Sozio, Presidente As.Ma.Ra Onlus, ha ricordato il ruolo delle associazioni nel sostegno quotidiano ai pazienti: “Il nostro è un lavoro quotidiano fatto di passione per sostenere chi è colpito da patologie croniche e rare, con un'attenzione speciale ai bambini. Ringrazio il Dott. Quintavalle per aver coinvolto attivamente le associazioni, per il grande lavoro che sta facendo nel territorio della ASL Roma 1 e per l’attenzione che sta dando alle malattie rare coinvolgendo le associazioni e la Federazione Uniamo, alla quale l’associazione che rappresento è affiliata fin dalla sua costituzione, nel 2009. Siamo a disposizione delle Istituzioni per migliorare costantemente l’assistenza.”

Al dibattito hanno partecipato numerosi specialisti dell’Azienda sanitaria, tra cui Elisa Gullino, Giuseppe Guarnieri, Francesco Corasaniti, Francesca Romana Florio, Bruno Kropp, Chiara Lanzillo, Maria Elena Pennisi e Maria Concetta Altavista, con interventi dedicati all’organizzazione dei percorsi clinici, alle tecnologie informatiche e alla gestione delle patologie rare nei diversi ambiti specialistici.

Parallelamente al convegno, presso la Casa della Comunità EROI , sono state avviate iniziative concrete di screening nell’ambito del programma Un treno di salute . I pazienti hanno potuto effettuare controlli per il cheratocono e per altre malattie rare della cornea, a cura del Dott. Cosimo Simeone, oltre a colloqui clinici per l’identificazione di patologie neurologiche rare, seguiti dalle Dott.sse Marta Piccioli e Francesca Cortese.

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Informazioni sul progetto e sulle iniziative sanitarie Il Portale Malattie Rare della ASL Roma 1 è uno strumento digitale destinato ai professionisti sanitari per migliorare il coordinamento dei percorsi assistenziali e facilitare l’invio dei pazienti verso i centri specialistici. Il sistema consente il censimento delle patologie rare seguite sul territorio e supporta la presa in carico continua, in collaborazione con le Case della Comunità e con le associazioni dei pazienti.

Le iniziative di screening realizzate durante la Giornata delle Malattie Rare rientrano nel programma Un treno di salute , progetto di medicina di prossimità che punta a ridurre le distanze tra cittadini e servizio sanitario, offrendo controlli specialistici, orientamento clinico e attività di prevenzione direttamente sul territorio.

Glossario Malattia rara : patologia che colpisce un numero limitato di persone rispetto alla popolazione generale. Medicina di prossimità : modello sanitario che avvicina i servizi ai cittadini attraverso strutture territoriali. Presa in carico : percorso assistenziale continuo che segue il paziente in tutte le fasi della cura. Case della Comunità : strutture territoriali del servizio sanitario dedicate all’assistenza di base e al coordinamento dei servizi.

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